Родителям детей с нарушениями слуха. Первая беседа

Момент постановки диагноза

Когда родителям впервые сообщается о том, что у их ребенка большие проблемы со слухом, они часто реагируют на это с недоверием. Диагноз тяжелой степени нарушения слуха практически всегда неожиданнен. Сегодня гораздо чаще, чем до введения аудиологического скрининга новорожденных, выявляются минимальные и односторонние нарушения слуха у детей раннего возраста. Реакции на диагноз могут быть самыми разными.

Постараемся понять, почему момент постановки диагноза и то, как наличие ребенка с нарушением слуха переживается претерпели значительные изменения с того времени, как скрининг слуха новорожденных сделал возможным раннее выявление нарушения слуха. Очень важно понимать, что психологически точно так же тяжело узнать и принять минимальную или одностороннюю потерю слуха, как и нарушение слуха тяжелой степени.

Как гром среди ясного неба

Когда люди внезапно теряют то, что является для них крайне ценным эмоционально, включаются определенные психологические механизмы, которые помогают им справиться с такой ситуацией. Когда мы стоим перед фактом неожиданной потери любимого человека или диагноза неизлечимого заболевания, то отрицание, сменяемое печалью, гневом и раздражением, является совершенно нормальной реакцией, с помощью которой мы пытаемся найти в нашей жизни место для этой новой эмоциональной ситуации. То же самое происходит и с родителями, когда они внезапно узнают, что у их замечательного малыша, который выглядит таким здоровым, определяется нарушение слуха. В настоящее время, когда повсеместно вводится аудиологический скрининг новорожденных, диагноз нарушения слуха ставится намного раньше, чем в еще недалеком прошлом. Нарушения слуха выявляются через несколько недель или даже дней после рождения, а не через месяцы или годы, как это было ранее. Поэтому сейчас диагноз нарушения слуха настигает родителей намного чаще, чем когда-либо ранее, буквально как гром среди ясного неба. Почему же он так неожиданнен для родителей? Этому есть много причин. Во-первых, глухота – „невидимое" нарушение. Во-вторых, большинство нормально слышащих родителей совсем не знакомы с такого рода патологией; примерно 90% глухих детей рождаются у нормально слышащих родителей. В-третьих, аудиологический скрининг новорожденных и раннее диагностическое обследование проводятся на такой ранней стадии развития ребенка, что у родителей едва ли есть время самим выявить то, что со слухом их малыша что-то не в порядке. В большинстве случаев нарушение слуха другими явными патологиями не сопровождается. Она остается скрытой от глаз матери и отца ребенка – от всей его семьи, которая с самого его рождения внимательно наблюдает за всем, что у малыша не в порядке, будь это даже самая малость. Даже если нарушение слуха является частью синдрома или вызвано послеродовым менингитом, оно как физический дефект остается „невидимым".

Младенцы скрывают свое нарушение

Кроме того, когда родители пытаются выяснить, как их малыш реагирует на звуки, ребенок часто „вводит их в заблуждение". Если источник звука, который „предлагается" ребенку, содержит низкочастотное эхо, то есть вероятность, что ребенок отреагирует на такой отзвук, хотя он не слышит. Так часто происходит, когда кто-то хлопает в ладоши или стучит по столу. Ребенок чувствует колебания, исходящие от предмета мебели, или воздушный поток, вызываемый хлопанием в ладоши.Может быть и так, что малыш видит движения рук, но звука при этом не слышит. Реакция на звук является процессом более комплексным, чем это представлено в существующей научной литературе. Возможно, что ребенок реагирует на специфичный шум, даже на языковую речь, произносимую очень близко от его ушей, но не получает при этом достаточно согласованной акустической информации для того, чтобы различать эти звуки. Таким образом, взрослые, не зная того, что ребенок не получает достаточно информации, чтобы научиться понимать, приходят в логичному выводу, что их ребенок может слышать. Поэтому у них создается впечатление, что ребенок адекватно реагирует на звук, либо же они только думают, что он реагирует. В действительности же ребенок мог отреагировать совсем на другие признаки, а не на те, как предполагают родители. Если ребенок реагирует на различные звуки, еще не значит, что он способен различать эти звуки между собой. Достаточно иметь нарушение слуха средней степени, чтобы быть ограниченным в этой способности. И – что еще больше приводит в заблуждение – даже новорожденные с нарушенным слухом с самого начала вокализируют звуки и участвуют во взаимных прото-диалогах с близкими им людьми, даже если они не могут слышать звуки, которые сами производят.

Беспомощность родителей

И все-таки, если ребенок страдает тяжелой степенью тугоухости, он не может бесконечно „вводить в заблуждение" свое окружение. Ранее, до того, как стал вводиться аудиологический скрининг новорожденных, через несколько месяцев после рождения ребенка матери обнаруживали, что со слухом их ребенка не все в порядке. Часто они случайно замечали, что ребенок не отреагировал или не проснулся, когда раздался громкий, неожиданный звук. В большинстве случаев эти матери говорили о том, что чувствовали себя оставленными на произвол судьбы, когда другие родственники и даже врачи не верили им и считали их сомнения чрезмерными и излишними. Диагноз тяжелой степени тугоухости, который часто ставился через один или два года и даже позднее, был подтверждением того, что матери (а иногда и отцы) уже знали задолго до официального подтверждения нарушения, но их опасения редко воспринимались всерьез. Не трудно представить себе, что такая ситуация вызывала у матери сильный гнев, ведь ей так долго никто не верил, и большое количество времени оказывалось потерянным. На сегодняшний день картина выглядит совсем по-другому. Родители по-другому воспринимают неожиданный ранний диагноз, сообщаемый им в больнице или аудиологическом центре, и по-другому на него реагируют.

Возможности диагностики расширились

Возможности ранней диагностики сейчас расширены до такой степени, что уже в самом раннем возрасте обнаруживаются не только нарушения слуха тяжелой степени, но и средней и легкой степени, и даже односторонняя тугоухость. Односторонняя потеря слуха – это значительное нарушение слуха на одном ухе. Еще в недалеком прошлом в относительно раннем детском возрасте (т.е. до возраста в 1-1,5 года) диагностировалась только тугоухость тяжелой и высокой степени. Тугоухость средней и легкой степени обычно выявлялись намного позже, а односторонняя тугоухость часто диагностировалась лишь во взрослом возрасте, иногда же вообще не выявлялась. Эта новая ситуации означает, что реакция родителей на ранний диагноз, по сравнению с прошлым, также изменилась. В то время, как раньше медицинское подтверждение нарушения слуха часто приносило своего рода облегчение – оно давало старт предначертанному пути страданий – то на настоящий момент психологические реакции являются, по всей видимости, более комплексными, в зависимости от степени и вида нарушения слуха ребенка.

Матери детей с легкой и средней степенью тугоухости или с односторонней потерей слуха часто воспринимают диагноз хуже, чем матери детей с тугоухостью тяжелой степени2,4,18. Несмотря на то, что родители последней группы без сомнения очень расстраиваются и страдают, узнав о диагнозе, но все же они благодарны, что диагноз поставлен на ранней стадии развития ребенка. Это дает им чувство, что они не упустили время, что им удастся исправить ситуацию и что они с самого начала сделают все, что в их силах. Не трудно понять, что такие реакции, в зависимости от степени потери слуха, проявляются по-разному. В случае легкой или односторонней потери слуха, когда дальнейшая помощь не предлагается, родители воспринимают скрининг слуха и ранний диагностический процесс как нечто принудительное, как разрушение „священного" периода жизни безмятежного и счастливого единения родителей и ребенка. Однако и для родителей детей с диагнозом тугоухости средней или тяжелой степени, которые получают необходимую помощь в форме раннего слухопротезирования и раннего развивающего вмешательства, часто очень тяжело принять эту помощь. Можно исходить из того, что родители, бабушки и дедушки, другие родственники из ближайшего окружения семьи, будут постоянно „тестировать" ребенка. Как уже написано выше, дети могут реагировать на звуки не всегда однозначно и одинаково. Не только родители, но даже профессиональные консультанты, в этом детском возрасте не всегда могут распознавать разницу между способностью детей воспринимать звуки и их способностью различать звуки между собой. Родители совсем маленьких детей скорее видят недостатки ношения слуховых аппаратов, чем их преимущества. Слуховые аппараты с их громким свистом являются для окружения ребенка единственным очевидным фактором, что с малышом что-то не в порядке. Чтобы примириться с такой ситуацией и принять ее, у родителей должны быть высокая мотивация, и они должны быть сильны эмоционально. Возможно, что у них не будет желания гулять с ребенком на свежем воздухе, потому что слуховые аппараты постоянно свистят, они будут стараться избегать реакций со стороны соседей и друзей, улыбка которых будет выражением недоумения или даже шока при виде их малыша в коляске.

Это кажется парадоксальным, но чем меньше потеря слуха у ребенка, тем, очевидно, тяжелее принять это нарушение, и тем квалифицированнее и опытнее должно проводиться раннее вмешательство для оказания надлежащей помощи. Если у ребенка высокая степень тугоухости, то родители просто вынуждены принять помощь, так как они очень быстро начинают осознавать, что их малыш не сможет слышать без мощного слухового аппарата или кохлеарного имплантата (КИ). А в случаях с легкой или средней потерей слуха, когда польза от слуховых аппаратов не настолько очевидна, родители говорят, что было бы лучше, если бы они узнали о диагнозе не так рано. Они хотели бы, чтобы период „неомраченного" времени с ребенком был подольше.

Семьи принимают диагноз по-разному

Хотя родители детей с тяжелой и высокой степенью тугоухости высказывают чувство удовлетворения при раннем выявлении диагноза, сам диагноз является для них полной неожиданностью. У родителей возникают сотни вопросов, на которые у них пока нет ответов, так как родители детей с нарушением слуха, как правило, не имеют в семье опыта с такого рода нарушениями. Эти родители часто полны переживаний при мыслях о том, что потерял их ребенок и чего у него в жизни никогда не будет. Чтобы разобраться с этими чувствами, родителям требуется время. Им нужно время, чтобы на свой манер справиться с потерей, которую они понесли. В их горе им требуется свой собственный „ритм" для того, чтобы выразить гнев, смириться с фактами и найти всему этому место в своей жизни.

Понятно, что реакция на ранний диагноз нарушения слуха от семьи к семье может значительно

отличаться, при этом свою роль играют самые различные факторы. Стабильные семьи с хорошими социальными и семейными связями реагируют и разбираются со своими чувствами не так, как родитель-одиночка, воспитывающий один своего ребенка и не имеющий большой поддержки. Иногда большие семьи из более низких социальных слоев оказывают в новой ситуации больше поддержки, чем родители с высоким уровнем образования. Как уже было упомянуто, разные реакции могут вызывать как степень, так и причина нарушения слуха. Также известно, что вид, как люди реагируют на физическое нарушение, взаимосвязан с той культурой, в которой они живут. Христианские, еврейские и исламские культуры имеют отличающееся мировоззрение в отношении физических пороков развития, инвалидности и страдания. Здесь, однако, опасно думать по стереотипу. Наш опыт показывает, что даже внутри отдельных культур у каждой семьи и даже у отдельных членов семьи свои взгляды и чувства, отличающиеся от других.

Виртуальное присутствие реально

Это значит, что в основу качественного сопровождения родителей необходимо всегда включать подробные беседы с каждым членом семьи, нельзя использовать универсальный стандартный инструктаж как программу к действию для всех. Реальность учит нас, что до сих пор большая часть рекомендаций для домашнего воспитания разрабатываются преимущественно при сотрудничестве с матерью. Но это не означает, что отец, бабушки и дедушки, а также другие дети в семье не должны привлекаться к воспитательному процессу. В разговоре с матерью мы можем спросить, как, по ее мнению, справляется с диагнозом ребенка ее муж, или как отреагировали на диагноз бабушка и дедушка. „Виртуальное присутствие" членов семьи иногда может оказывать большее воздействие, чем его реальное присутствие. Это наглядно показали мне долгие и тяжелые беседы с одной матерью, отказывающейся от КИ для своего ребенка. После многочисленных разговоров мать, наконец, призналась, что ее муж очень боится любых хирургических вмешательств на своем ребенке. Она рассказала, что его брат умер во время операции, когда ее мужу было 4 года, и поэтому он против любой операции, даже если она поможет его ребенку слышать.

Диагноз как переломный момент в жизни

Возвращаясь к нашей первоначальной теме, очевидно одно: раннее выявление диагноза нарушения слуха меняет отношения между родителями и ребенком, меняют их восприятие своего ребенка. Момент выявления диагноза действительно разделяет жизнь ребенка и его семьи на „до и после". Диагноз ставит поворотную точку, а в случае с глухотой часто означает конец устоявшейся, относительно беззаботной ситуации. Он навсегда изменяет вид родительского восприятия своего ребенка, а в большинстве случаев и вид их взаимоотношений. Этот момент изменяет также всю организацию семейной жизни в целом. В зависимости от размеров потери слуха, с этого момента родители начинают поддерживать более или менее постоянный контакт с врачами, аудиологами, сурдопедагогами и социальными работниками, а также, по всей вероятности, через участие в родительских группах или организациях – с другими родителями детей с нарушенным слухом. Они будут искать в интернете информацию по своим новым проблемам, которая их раньше не интересовала, читать книги, которые бы раньше не взяли в руки, регистрировать в своем социальном окружении буквально все, что связано с потерей слуха, особенно в первое время после постановки диагноза. С этого момента они будут внимательно наблюдать за каждым взрослым и ребенком со слуховым аппаратом. Они будут обращать на это внимание в журналах и в телевизионных передачах.

Они возвратятся к своим юношеским представлениям о глухоте с целью их переосмысления. Все это подавляет их, они не в состоянии примириться со своим собственным малышом и своей собственной жизнью. Не трудно понять, что профессиональная помощь может быть очень полезной родителям, чтобы осмыслить эти впечатления и найти им правильное место в своей жизни.